〔記者林宜樟/朴子報導〕現年廿三歲的李怡潔罹患脊椎肌肉萎縮症(俗稱「漸凍人」),昨天她回到母校嘉義縣朴子國小向學弟妹講述發病後面對病魔,克服內心痛苦的心路歷程,希望學弟妹珍惜平凡的人生;學童們看到李怡潔坐在輪椅上無法動彈,仍奮力演說,都非常感動,頻喊著「學姊加油!」
李怡潔在一歲時發病,無法正常行走,但她仍認真學習,就讀朴子國小時參加英文演說比賽,民國九十五年獲得總統教育獎,並捐出獲獎獎金回饋母校。
曾被告知壽命可能僅到廿歲,但李怡潔不放棄,努力唸書,目前就讀輔仁大學影像傳播學系,今年八月出版「七三○○—最平凡的奢侈」一書,描述她的內心世界。
李怡潔說,她還沒成長就被迫成熟,別人在玩耍她則在復健,其實很想跟正常人一樣,雖然過去曾獲獎,但內心很痛苦,直到某天收到一封受刑人的信,信中寫道,曾在報導上看到她的故事,受到感動而決定改過。
李怡潔說,這封信讓她瞭解自己生命經驗改變了他人,她因而逐漸走出黑暗,在大學學習編劇、作詞、製作影片,記錄身為漸凍人的生命歷程。
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李怡潔(中)回到母校朴子國小演講,學弟妹們為她加油打氣。(記者林宜樟攝)
報導來源:自由時報【原文網址】