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2019-04-29
〔記者賴筱桐／新北報導〕母親節將屆，新北市長侯友宜昨天表揚五十九位市級模範母親，中和區四十三歲的許心柔育有兩名罹患罕見疾病「大拇指症候群」的女兒，且都有睡眠呼吸中止症，為照料女兒，她無法一覺睡到天亮，並靠送養樂多維持家計；四十九歲的郭寶玉育有兩名女兒，長女兩歲時罹患腦炎，智力受損並伴隨嚴重癲癇，又逢婚變，一肩扛起家庭重擔，這些平凡的女性用愛照亮家庭，展現耀眼不凡的特質。
市府表揚59位市級模範母親
許心柔表示，現年二十六歲大女兒一出生就頻繁住院，且有發展遲緩情形，當時被診斷為智能不足；現年十六歲小女兒出生後，她發覺妹妹的成長過程和姊姊一模一樣，因而就醫進行基因篩檢，才發現姊妹倆都罹患「大拇指症候群」，這是因夫家的隱性基因缺陷引發的遺傳性疾病，影響腦部、內分泌及肢體發展。
女兒有呼吸中止症 許心柔常起床看顧
談到照顧女兒最辛苦的地方，許心柔說，兩個女兒都有睡眠呼吸中止症，必須戴呼叫器入睡，儀器每一個半小時就要加水一次，她半夜至少要起床兩次，從未一覺到天明，大女兒雖可識字，但語言能力弱，小女兒生活技能較好，說話較流利，大女兒腦部功能逐漸退化，智力僅有五歲，身體健康逐漸走下坡，可能有天會臥床。
丈夫也生病 她送養樂多貼補家計
生活不富裕，丈夫也生病，許心柔仍樂觀堅強面對每一天，不論颳風下雨，她都騎著摩托車親自接送女兒上、放學，為貼補家計，她利用閒暇時間送養樂多，被鄰居暱稱為「養樂多媽媽」，雖然收入微薄，面對沉重的房貸壓力，她仍樂觀地說：「不知道明天會怎麼樣，把握當下每一天，做該做的事情，每天睜開眼睛都是新的開始。」
郭寶玉女兒重度障礙 婚變獨扛重擔
郭寶玉的長女兩歲時罹患腦炎，影響智力發展，有嚴重的癲癇症狀，經評估為第一類極重度障礙，她雖心痛萬分，仍細心照顧女兒，長女三歲時逢婚變，與前夫離婚後日子更加艱辛，她一肩扛起家庭重擔。
因長女服用抗癲癇藥物，常有失控咬傷人的行為，郭寶玉的手滿佈傷痕，夜裡也因女兒頻繁吵鬧，無法安穩入眠，但一切辛勞在聽到長女喚她一聲「媽咪」時一掃而空。
市府昨表揚模範母親，中和區許心柔（左一）照顧兩名罹患罕見疾病「大拇指症候群」的女兒，送養樂多貼補家計，右一為許心柔的姊姊。（記者賴筱桐攝）
報導來源：自由時報【原文網址】